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難病患者とその家族を支援するNPO法人。難病に関する情報提供、患者会との連携、研究会活動などを通じて、難病患者の生活の質の向上を目指す。主な活動内容は、患者会ネットワークの構築、難病に関する啓発活動、研究活動への協力、患者支援事業の実施など。
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